I stedet for at fokusere på begrænsningerne bør alle, der hjælper Marianne, støtte og opmuntre. Det er en daglig kamp at komme på benene, men uden drømme og håb er der intet liv

I slutten av april i år ble du som leser «Det gode liv» kjent med Marianne, som til daglig sliter med Parkinsons sykdom. En sykdom der man gradvis mister et signalstoff i hjernen som hjelper oss å bevege armer og ben slik at vi kan gå, løpe, sykle, svømme osv.
Marianne hadde én drøm – nå har hun flere.
Og langs den kronglete, kuperte og skumle veien er hun godt på vei til å realisere dem.
Parkinsons sykdom er ikke en sykdom man spøker med. Den krever oppmerksomhet og forståelse for hvordan man skal håndtere den slik at man fortsetter å bevege seg fremover og ikke kjører seg fast eller mister det fysiske og mentale fotfestet.
Hver dag ER en kamp. Hver dag må du trene nesten som om du skulle til OL. Det finnes ingen dårlige dager, og det finnes ingen unnskyldninger for ikke å trene hvis du har en drøm om å sitte i førersetet i livet.
Det finnes ingen snarveier, bare omveier.

Å reise seg fra rullestolen

For to og en halv måned siden tok Marianne en beslutning. Hun skulle forfølge drømmen om å bli selvstendig igjen – å kunne gå på toalettet, gå på kjøkkenet, åpne døren når det ringer på, og kanskje dra ut og reise.
I løpet av denne perioden reiste Marianne seg fra rullestolen og – med nesten overmenneskelige krefter – kavet seg ned Flextrans, over til Gentoftegade, inn i den lille heisen og opp til andre etasje til Sarah, som trener de stive beina og armene hennes to ganger i uken.
Ben som for bare 12 måneder siden kunne bære Marianne til kjøkkenet eller toalettet ved egen hjelp, men som nå må begynne nesten helt på nytt med å lære seg å stå, balansere og gå bare noen få skritt.
Samtidig har Marianne en time i uken hjemme hos en fysioterapeut, der hun trener motorikken for å kunne reise seg fra en stol og gå med rullator. I tillegg får hun trening i alle ledd. Det siste har Marianne særlig glede av, for kroppen blir naturlig nok øm og vond etter hvert som den blir mer og mer immobil og stiv.

For to og en halv måned siden tok Marianne en beslutning. Hun skulle forfølge drømmen om å kunne være selvstendig igjen – å kunne gå på toalettet, gå på kjøkkenet, åpne døren når det ringer på og kanskje reise.

Følelse av selvstendighet

I tillegg er det noen hjemmehjelpere som er så snille å hjelpe henne med å gå med rullator – en tøff, men viktig daglig mosjon som i tillegg til å gjøre Marianne fysisk bedre, også er trening for sjelen, for det å kunne gå og slippe å bli kjørt gir en følelse av selvstendighet, og det er denne følelsen Marianne opplever når det blir litt for mye «motvind på sykkelstien».
For i tillegg til det fysiske tapet, står du også i fare for å miste deg selv til sykdommen. Du mister din selvstendighet, dine grenser, dine grenser og de mange mulighetene som livet er et overflødighetshorn av.
DERFOR er det viktig at omgivelsene tror på, hjelper og støtter all bevegelse og å begeistre og skape tro og håp – noen av de viktigste åndelige ingrediensene i maten i livene våre.

Fokuser på ting hun kan gjøre

I dag, når hjelperne kommer til Marianne, er det viktig å fokusere på de tingene hun kan gjøre, i stedet for å fortelle mannen sin, Poul, om alt det hun ikke kan gjøre og alt det de IKKE bør drømme om…

Mark Twain skal en gang ha sagt:

«Jeg har hatt mange bekymringer i livet mitt. De fleste av dem har aldri materialisert seg.»

Jeg synes vi skal overlate Marianne til hennes bekymringer, for de kommer nok ikke til å føre til noe, og så skal vi andre som skal hjelpe henne i stedet sette vår ære i å støtte, oppmuntre og bringe positiv oppmuntring og ånd inn i hennes liv og hennes kamp. For alt annet er nytteløst og er ikke det man tar med seg inn i et hjem der man er gjest.

Se deg selv på kjøkkenet

Marianne har «reist seg» og kjemper daglig med sin egen fysiske formåen. Som hun sier mens hun ser ned:
«Jeg korresponderer med beina mine hver dag, men noen ganger føles det som om det er en enveiskommunikasjon».

Hun forteller videre at det er så vanskelig når hun står opp og noen sier til henne «Kom igjen, Marianne, beveg beina dine», for «Hvis det er én ting jeg virkelig ønsker og drømmer om hver eneste dag og natt, så er det å kunne bevege beina mine – at de adlyder meg slik at jeg uanstrengt kan gå hvor jeg vil», sier Marianne.

Perioden som har gått siden jeg skrev om Marianne første gang, har budt på mange oppturer, men selvsagt også nedturer. Det har vært og er fortsatt vanskelig å mobilisere krefter og energi når man føler at fremdriften er begrenset og tiden med hjelp er minimal.

Men Marianne sier at hun fortsatt kan se seg selv gå inn på kjøkkenet. Det er SÅ viktig å ha den visjonen for å bli selvstendig.

Ny plan med dans

Marianne og Poul har lagt en ny plan for de neste tre månedene:

Fortsatt fysioterapi med Sarah to ganger i ukenNå fysioterapi hjemme to ganger i uken
Marianne har funnet frem til noen gode øvelser som hun lærte på Tranehaven i den første tiden. Hun ber hjemmehjelpen om å hjelpe henne litt, men gjør dem også selv
Hver kveld inviterer Poul henne til dans – den herlige fysiske tilstedeværelsen og musikken har vist seg å være til stor hjelp for mennesker med Parkinson
Marianne har funnet frem informasjon om sykdommen sin. Den er tilgjengelig for alle som kommer for å hjelpe henne, slik at alle bedre skal forstå sykdommen og hvordan man kan jobbe målrettet med mennesker som sliter med den til daglig
For Marianne har ikke glemt drømmen om en elektrisk scooter, men det må være fornuftig å ha en. Man må kunne gå av og på den, og man må kunne kontrollere den.

Men drømmen er der, og drømmer bør forfølges.

Akkurat nå handler det om å trene og danse – danse med Poul i stuen til lyden av fortiden med fremtiden i tankene.

Et paradigmeskifte

Her om dagen prøvde jeg å google «Gentofte kommune» og «rehabilitering» og kom over en presentasjon fra Silkeborg kommune.
I presentasjonen beskriver kommunen sitt insentiv for hverdagsrehabilitering, som er basert på at man skal kunne mestre sin situasjon.
Og ut fra dette premisset har de formulert et reelt paradigmeskifte – et skifte som på en vakker måte viser at de er en fremtidsrettet kommune som ser muligheter i stedet for statiske begrensninger, og som derfor nå bruker ord og begreper som har et fremtidsrettet fokus.
Paradigmeskiftet ser slik ut:
Fra det vi pleide å si – til det vi sier i dag
Helse – helse
Kropp – liv
Sykdom – helse
Risiko – muligheter
Frykt – håp
Mangler – ressurser
Behandling – undervisning
Informasjon – læring med forståelse
Instruksjon – coaching
Kunnskap – handlinger
Hjelp – mestring
Snakk – lytt og ta kontakt på en klok måte

For moro skyld har jeg forsøkt å sette sammen noen setninger fra de to paradigmene:

Fra det som ble sagt tidligere:
«På grunn av helsen min er det risikoer i hverdagen min som skaper frykt, og derfor har jeg et stort behov for hjelp».
Til det de sier i dag:
«På grunn av helsen min er det mange muligheter i hverdagen som gir meg håp fordi jeg kan mestre situasjonen min».
Jeg vet at trærne ikke vokser inn i himmelen, men som omsorgspersoner har vi en plikt, helt til det siste, til å bruke tro og håp for å støtte den enkeltes kamp for selvstendighet!
God sensommer til dere alle.

Les artikkelen i lokalavisen