Marianne har en drøm: å kaste rullestolen og i stedet brette ut rullatoren og gå rundt på egen hånd. Privat foto.

Marianne har Parkinsons. Hun er bundet til sin kørestol. Hun drømmer om igen at kunne bevæge sig rundt. Fri og uafhængig. Nu starter et eksperiment…

Tenk deg å kunne bevege deg rundt på egen hånd, gjenvinne selvstendigheten, bestemme når du skal på toalettet og hva du ellers vil gjøre med dagen.

Dette er Mariannes drøm.

Men det siste halvannet året har omstendighetene og Parkinsons sykdom parkert henne mer og mer i rullestol.
Denne ukens «Det gode liv» er starten på et eksperiment – Marianne skal ha friheten tilbake, og dere, kjære lesere, er invitert til å sitte på første rad og følge Mariannes utvikling.

Om Parkinsons sykdom

Vi må se på vitenskapen først.

Det er ikke mer enn tre uker siden vi «feiret» den årlige internasjonale Parkinsondagen. Dagen som markerer James Parkinsons oppdagelse av sykdommen som siden har båret hans navn; Parkinsons sykdom.

Sykdommen er en kronisk tilstand som kjennetegnes av tap av hjerneceller som inneholder en såkalt nevrotransmitter. En nevrotransmitter er hjernens budbringer som sender et signal/budskap fra hjernen til armen om at den skal løfte seg, eller at venstre ben skal løfte seg og bevege seg fremover.

Hvis du mangler dette signalstoffet, vil du få de karakteristiske bevegelsene som mange med Parkinsons sykdom har; nemlig langsomme og trege bevegelser, skjelvinger og muskelstivhet, eller med andre ord – du har motoriske problemer.

Påvirker følelsene

Som om ikke de motoriske problemene var nok, går sykdommen også ut over følelsesregisteret, også kjent som kognisjon.
Du kan føle deg trøtt og uopplagt, det kan være vanskelig å konsentrere seg om én eller flere ting samtidig, og du kan miste interessen for ting du tidligere syntes var spennende og gjerne deltok i.

Det er også vanlig å føle seg trist, motløs og miste livsgleden. Dette er helt naturlig, ettersom du føler at bevegelsesfriheten din forsvinner, og du frykter og opplever at avhengigheten av andre mennesker blir større og større.

7 500 dansker berørt

På sine nettsider viser Parkinsonforbundet til en stor landsomfattende undersøkelse fra 2014, som viste at emosjonelle eller kognitive problemer generelt er den mest plagsomme delen av hverdagen for personer med Parkinsons sykdom.

Sykdommen har rammet rundt 12 millioner mennesker på verdensbasis. I Danmark har vi rundt 7 500 personer med Parkinsons sykdom.
Parkinsons sykdom rammer bare voksne i alderen 50-60 år og hovedsakelig menn. Dessverre er ikke kvinner unntatt.

Tilbake til Marianne

Nå skal vi få Marianne på rett spor.

Det er bare noen uker siden jeg møtte Marianne for første gang. Marianne er 72 år gammel, hun er utdannet fysioterapeut og har jobbet hele livet. Hun har to vakre sønner og en fantastisk mann, Poul.

Marianne har alltid beveget seg mye og vært aktiv, løpt mange turer rundt Bagsværd Sø, gjort alt hagearbeidet i huset på Ordrup Jagtvej, gått turer, reist og levd livet.

For rundt 15 år siden var Marianne og Poul i London sammen med Mariannes gamle fysioterapiklasse. Det var på den turen at de begge skjønte at noe var galt. Poul forteller at når han ba Marianne om å gå i en bestemt retning, sto hun stille; det var som om hun ikke kunne bevege seg, og det var vanskelig å holde følge når gruppen beveget seg raskt.

Marianne og Poul kom hjem, og kort tid etter hjemkomsten oppsøkte Marianne sin egen lege, som uten mye om og men kunngjorde at «… du har Parkinson…».

Marianne sitter i stolen sin og forteller om den dagen:
«… det var som å bli slått i hodet med en stor, tung, våt klut, det var forferdelig …».

Poul forteller videre at det gikk lang tid før Marianne fortalte det til noen. Det var forståelig nok. Det måtte roe seg, og det måtte komme flere symptomer før Marianne lot seg overbevise.
Tiden går.

Gode år til tross for nedgang

Marianne blir pensjonist, men får stadig større fysiske utfordringer, hagen blir uhåndterlig, og hun og Poul flytter til en fin leilighet med god plass.

Noen år senere faller Marianne hjemme og brekker lårbeinet. Det blir satt sammen igjen, og Marianne blir sendt til Tranehavn for rehabilitering.

Marianne får tilbake bevegeligheten og kan gå uanstrengt rundt med rullatoren sin. Hun har fortsatt kontroll over sitt eget liv med spennende aktiviteter og går flittig på treningssenteret.

Med til historien hører også at Marianne er det vi kaller medisinsk velregulert. Det betyr at parkinsonmedisinen hun tar, fungerer godt. Den kan holde skjelvingene, stivheten og de trege bevegelsene nede. Dette er noe av det som andre parkinsonister lider av; at de er vanskelige å regulere medisinsk slik at de får optimal effekt av medisinen.

Nedoverbakke igjen

For halvannet år siden begynte det imidlertid å gå nedoverbakke.

Marianne begynte å bli mer og mer slapp, hun fikk hjelp i hjemmet, men uten at det var noe særlig fokus på å vedlikeholde de fysiske ferdighetene hennes. Hun fikk vondt i beina, og etter hvert som Marianne ble mer og mer immobil, ble det flere og flere hjelpemidler i hjemmet.

I dag sitter Marianne i rullestol, og på grunn av sykdommen og manglende fokus på rehabilitering og kanskje hjelp til å komme i gang med gratis fysioterapi, har hun blitt avhengig av andres hjelp flere ganger om dagen.

Drømmen om selvbestemmelse og selvstendighet lever fortsatt – men for bare noen uker siden var det ikke en mulighet for Marianne.

Vårt felles eksperiment

I min verden – og det er ikke engang den ideelle – må vi som helsepersonell jobbe med ett konstant mål: å sørge for at de menneskene vi har i våre hender, beholder sin autonomi, uavhengighet og identitet så lenge som mulig.
Vi skal ikke forsøke å sette dem i rullestol og gjøre dem avhengige av vår hjelp. Det er misforstått og sløsing med deres liv og krefter, samt sløsing med offentlige midler.

Dessverre skjer dette altfor mange steder i kommunene våre.

Marianne liker «min verden». Når hun lukker øynene, kan hun se seg selv igjen gå rundt i den fine stuen med den lille rullatoren, hun kan kjenne hvordan det ville være å ha ansvaret igjen og ikke lenger være avhengig.

Fortsett å bevege deg mot målet

Planen vår er:
Marianne får fysioterapi 2 ganger i uken hos Gentofte Fysioterapi, der Sarah er fantastisk flink til å trene mennesker med Parkinsons sykdom.
Jeg besøker Marianne 2 x 1 time i uken, hvor vi gjør alle de fysiske øvelsene som skal hjelpe og lette Marianne, og hvor vi også ser på Mariannes kosthold og væskeinntak.
Marianne får en avslappende massasje en gang hver fjortende dag.
Vi håper at spesielt det ene kveldsskiftet som kommer fra kommunen vil fortsette sitt oppdrag med å bevare Mariannes fysiske funksjon, men at de som kommer på dagtid også vil støtte opp om dette forsøket.

Vårt mål er:
At Marianne etter sommerferien skal kunne brette sammen rullestolen og i stedet folde ut rullatoren og gå rundt på egen hånd. Å være fri og selvstendig, akkurat som du og jeg er.

Les artikkelen i lokalavisen