Pårørende til personer med demens opplever en dyp sorg over tapet av personen bak det kjente ytre.

Når demensen rammer, rammes ikke kun den demente, men også de pårørende. Ordentlig pleje handler ikke kun om hjælp til det praktiske, men om omsorg, nærvær og respekt

Da Liva Weel sang «Glemmer du, så husker jeg det ord for ord! Alt gikk i stykker, men det gjør heller ingen forskjell. Du har lov til å ha minner…», handlet det om kjærlighet som gikk i stykker og ikke om hukommelsestap, som er det ukens «Det gode liv» skal handle om.

Men tror du ikke at særlig pårørende noen ganger, i et stille øyeblikk, kan føle at den kjærligheten som en gang fantes, er til en annen person enn den som sitter igjen i skallen etter at demenssykdommen har fått fotfeste?

Hukommelsestap eller demens, med sine mange former, er mye omtalt i både populistiske og vitenskapelige tidsskrifter. Men det endrer ikke det faktum at det fortsatt er for få mennesker til å ta seg av det stadig økende antallet personer med demens på en god måte.

Og antallet beskrivelser endrer ikke den sorgen, fortvilelsen, frykten for arvelighet og i noen tilfeller skammen som ektefellen eller barna opplever og føler med en person med demens i familien.

Fakta om demens

Demens er betegnelsen på en tilstand der vanlige ferdigheter er svekket på grunn av sykdom.

Evnen til å gjøre vanlige ting som å sette seg ned, reise seg og snu seg er handlinger som personen med demens får stadig vanskeligere for å forstå relevansen av.
Og vanlige samtaler om vær og vind kan virke helt irrelevante eller uforståelige for personen med demens. Akkurat som det å sette ord på følelser som tristhet, sinne eller glede ikke lenger flyter like lett.

Evnen til å gjenkjenne ektefeller, barn og barnebarn blir også utfordret, noe som er til stor sorg for de pårørende.

Ordet demens kommer fra latin og betyr «bort fra sinnet». Og det er som om personen med demens beveger seg bort fra sinnet og personligheten. Det ytre er intakt, men det indre er på vei ut.
Selv om vi ikke vet hvorfor demens oppstår, skyldes det alltid patologiske forandringer i hjernen.

Nørgaard gjorde stort inntrykk på Jill Trolle. Her er han fotografert i Dyrehaven i 2014. Privat foto

Møtet med Nørgaard

Nesten overalt hvor vi sykepleiere ferdes i helsevesenet, møter vi mennesker med demens. Og de har alle sine fantastiske personligheter, eller det som er igjen av dem, sine blikk, sine ansiktsuttrykk og sin verden som vi som fagpersoner bare kan stå på sidelinjen og oppleve.

Jeg har også møtt mange mennesker med demens, men det er særlig én som har gjort inntrykk på meg, nemlig herr Nørgaard. Nørgaard.
En søndag for snart to år siden møtte jeg Nørgaard for første gang. Nørgaard for første gang. En vidunderlig 82 år gammel pensjonert tannlege med verdens mildeste sinn. Dessverre rammet av både Parkinsons sykdom og demens.

Han syntes det var vanskelig å være alene i de lange timene mellom hjemmehjelpsbesøkene i sin egen leilighet, så mens han ventet på en ledig sykehjemsplass, hadde de tre barna hans valgt å supplere med litt ekstern hjelp og støtte til Nørgaard. Nørgaard.

Privilegier og stor læring

Det var et privilegium og en enorm læringserfaring for oss tilknyttede sykepleiere å kunne skape et «rom» der han kunne være sammen med sykdommene sine.

Å ha tid, og med den i hånden komme inn under huden på denne fantastiske mannen – bak sykdommen, de usikre bevegelsene, de skjelvende hendene og de mange lange setningene som det var vanskelig å få mening i.

Å se tiden og tålmodigheten få ham til å få et glimt i øyet, se de tidligere så velkjente vitsene komme frem, og gjennom daglig gymnastikk få ham ut av rullestolen og danse med ham i stua.

Man så glimt av en tidligere ganske habil yatzyspiller, og under museumsbesøk var det en fjern fortrolighet med kunst.

Gleden over å sitte under en parasoll og spise lunsj i Dyrehaven var også utvetydig. Det samme var gleden hos sønn og ektefelle da han en ettermiddag ruslet bort til det lille pianoet i sommerhuset og spilte gjennom et gammelt musikkstykke.

Alt handler om tilstedeværelse

Nå leker ikke Nørgaard lenger – han er på et ordinært sykehjem som ikke har tid, fokus eller spesialkompetanse innen demensomsorg til å videreføre tilstedeværelsen og stimuleringen av de ferdighetene som fortsatt er til stede – et eller annet sted.

For personen med demens handler det ikke bare om å få hjelp til å vaske seg, kle på seg, få mat, gå på toalettet og legge seg. Livet handler om det samme for en person med demens som det gjør for deg – det handler om tilstedeværelse.

Sorg i familien

Jeg er ikke et øyeblikk i tvil om at herr Nørgaards tre barn fant ro da vi flyttet inn. Nørgaards tre barn fant ro da vi flyttet inn. Men jeg er heller ikke i tvil om at de bar, og fortsatt bærer, på en stor sorg over å ha mistet sin far!
For det er klart det gjør vondt når faren din ikke kjenner deg igjen! Når du gladelig kommer med noe godt til kaffen på en søndag, og han tror han ser broren sin eller en kollega. Eller kanskje han ikke ser noe i det hele tatt fordi han befinner seg i en annen verden – en verden som andre ikke har tilgang til.
Det gjør vondt som bare det å miste og å innse at man er i ferd med å miste, selv om «skallet» fortsatt er intakt. Men i tillegg til sorgen kommer også frykten – frykten for at man kan være bærer av genet som fører til at man utvikler demens.

Derfor er det så viktig at både personer med demens og deres pårørende får god omsorg. At vi som fagpersoner er åpne, lytter og forstår sorgen og ensomheten som oppstår, men også at vi er i stand til å bygge bro mellom personen med demens og familien.

Hva er riktig pleie?

I Alzheimerforeningens terminologi – og i min egen – er god omsorg en omsorg som respekterer fortid, nåtid, kultur, behov, atferd, adferd, interesser, sykdom og familie/venner, og som er basert på nærvær, kommunikasjon og stimulerende aktiviteter.

Anbefalinger og rammer for omsorg som jeg ser blir ignorert når demens blir overlatt til ufaglærte pleiere som kanskje er flinke til å tolke Kierkegaard, men som ikke har noen forståelse for demens og den spesialiserte omsorgen det krever.

Og grenser ser jeg krenket når velutdannede, men uvitende kolleger blir irriterte og hånlige på den urolige personen med demens, eller i selvbestemmelsens navn ikke synes det er nødvendig å hjelpe en person med demens med å spise – eller når personen med demens blir overlatt til seg selv!

Dyktige medarbeidere

Du ville jo aldri satt en smed til å operere en brukket hofte eller ignorere en alvorlig lungebetennelse.

På samme måte bør ikke ufaglært arbeidskraft brukes til å ta seg av personer med demens, og tidlige tegn og symptomer på demens bør absolutt ikke ignoreres. Fagfolk må ta sykdommen og observasjonene på alvor og handle ut fra signalene.
Det kan ikke vente – du venter tross alt ikke åtte dager på å få behandling for lungebetennelse.

Demens kan ikke stoppes eller kureres, men det finnes medisiner som kan bremse den raske utviklingen av sykdommen og redusere symptomene. Og siden alle demenssykdommer krever spesifikk og målrettet behandling, er det viktig å få stilt en diagnose så tidlig som mulig.

Bør posen ristes?

Jeg tror ikke det skader å riste litt i «omsorgsposen» av og til og se på nye muligheter eller andre måter å gjøre ting på. Kortsiktige omsorgsinvesteringer, som vår omsorg i stor grad er preget av, er like adekvat som å prøve å samle regnvann med en gaffel. Altfor mye går tapt på bakken – her er det bare mennesker som går tapt!

Om demens

• I Danmark lever 70-85 000 mennesker med demens
• Omtrent 1500 personer under 65 år har demens
  Det er omtrent 8000 nye tilfeller av demens i Danmark hvert år
• Innen 2040 forventes antallet personer over 60 år med demens å øke til 120-146 000.
• 400 000 mennesker i Danmark lever i dag med et familiemedlem med demens
• Pårørende til hjemmeboende personer med demens bruker i gjennomsnitt 5-7 timer om dagen på å gi omsorg
• Demens er den femte hyppigste dødsårsaken i Danmark
• Hver tredje time dør en dansker av demens
• De totale kostnadene ved demens i Danmark beløper seg til mer enn 20 milliarder danske kroner per år.
  Kilde: Alzheimerforeningen
•  

Les artikkelen i lokalavisen